Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación de Párkinson de Castellón, junto con la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones de párkinson de España, han puesto en marcha la campaña Pon una etiqueta positiva, con el objetivo de dar visibilidad al impacto emocional que la imagen social de la enfermedad tiene en la persona, y promover un cambio en la percepción y estereotipos sobre el párkinson. El Párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el Párkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
“A veces algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson como la rigidez muscular, la disminución de la expresión facial o la alteración del equilibrio, se interpretan de forma equivocada desde el desconocimiento. Con la campaña “Pon una etiqueta positiva” buscamos conseguir un cambio en la imagen social que existe de la enfermedad de Parkinson, y generar así espacios de confianza para que las personas con Párkinson
se sientan seguras para mostrarse tal y como son”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
“Aquello que la campaña pretende conseguir es normalizar la enfermedad de Párkinson y acabar con el estigma que representa para la persona afectada. Sensibilizar y dar a conocer la enfermedad a la sociedad contribuye a que el colectivo de personas afectadas sienta que se empatiza con ellas y así mejore su bienestar emocional”, comenta Carolina García, psicóloga de la Asociación de Párkinson de Castellón.
“Pon una etiqueta positiva” pretende cambiar la percepción y estereotipos sobre el Párkinson, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad. Un mensaje que ofrece a la sociedad una opción distinta para mirar a la persona poniendo una etiqueta positiva. Así lo presenta el spot de la campaña, el cual es protagonizado por diferentes personas con Párkinson, lanzando un potente mensaje de empoderamiento.
“Hoy es mi día y he decidido mostrarme tal y como soy”, “sé que soy única y me sienta fenomenal” y “me niego a cambiar, a dejar de sentirme bien”, son algunos de los mensajes que el colectivo lanza a través de los materiales de la campaña.
“Cuando recibes un diagnóstico de Párkinson el impacto se siente en todos los aspectos de tu vida. El desconocimiento de la enfermedad a nivel social, o la idea equivocada que existe de ella, te lleva a plantearte muchas dudas a la hora de comunicar el diagnóstico al entorno. Pon una etiqueta positiva es la fórmula que hemos encontrado para hacer ver a la sociedad lo importante que es que conozcan nuestra realidad”, explica Andrés Álvarez, presidente de la FEP y persona afectada de Párkinson.
La campaña se desarrollará bajo el hashtag #PonUnaEtiquetaPositiva a través de las redes sociales durante todo el mes de abril. Además, el día 11 de abril se promueve un “acto virtual” en el que se anima a las personas a que participen en la creación de una cadena de etiquetas positivas. Toda la información de la acción virtual y la campaña se puede encontrar en www.diamundialdelparkinson.org.
El Párkinson como prioridad en la agenda política En la conmemoración del Día Mundial del Párkinson la Asociación de Párkinson de Castellón no quiere pasar por alto el gran impacto que la pandemia y el confinamiento ha tenido en el colectivo, la Covid-19 ha afectado a las personas con Párkinson, quienes han experimentado un grave deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a nivel psicológico y cognitivo. Además, los servicios de las asociaciones de Párkinson se han visto afectados, y la continuidad de la crisis sanitaria genera graves dificultades en la reactivación de la atención en las asociaciones de Párkinson.
Es por ello que el colectivo Párkinson, viendo en riesgo la continuidad asistencial de las personas con Párkinson y la sostenibilidad de las asociaciones, reclaman que se acelere la publicación e implementación del documento sobre el Abordaje de la enfermedad de Parkinson contemplado en la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS.
“El desconocimiento de la enfermedad también lleva a que los organismos competentes en materia sanitaria y social dejen el Párkinson, y a las 160.000 familias que conviven con la enfermedad, en un segundo plano. La pandemia ha agravado esta situación, y creemos que ya es hora de darle al Párkinson el espacio que se merece en la agenda política, y abordar la enfermedad de una forma efectiva, ecuánime y equitativa”,
argumenta Alicia Campos.
Hace cinco años de la aprobación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS, la cual contemplaba en su segunda fase la publicación de un Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos. Este documento lleva más de 2 años pendiente de publicación por parte del Ministerio de Sanidad y su consecuente implementación por parte de las Comunidades Autónomas. “Creemos que
el primer paso no es solo publicar este documento, si no destinar los recursos y la financiación necesarios para su implementación en las Comunidades Autónomas”, concluye Campos.
La Asociación de Párkinson de Castellón
La Asociación de Párkinson de Castellón inicia su andadura en 1998, de la mano de varias personas afectadas y de sus familiares, quiénes buscaban un lugar de encuentro para compartir experiencias y brindarse ayuda mutuamente. Es así como se creó este recurso para personas con Párkinson, que actualmente ofrece servicios terapéuticos a más de 200 personas asociadas en la provincia.
La Asociación de Párkinson de Castellón, situada en la Avenida de Alcora 173, cuenta con un amplio abanico de actividades terapéuticas impartidas por un equipo de profesionales especializadas en la materia, contribuyendo así a la mejora de la calidad de vida de la persona afectada y de sus familiares o personas cuidadoras.
La Asociación de Párkinson de Castellón pertenece a la Federación Española de Párkinson, que actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de
vida de las personas con Párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud.