El Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) se suma, un año más, al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebra bajo el lema ¡Conoce a nuestros héroes!, una campaña que quiere visibilizar a los 300 millones de personas que conviven en el mundo con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que existen.
Una visión global y diversa que pone sobre la mesa algunas de estas patologías, cuyos desafíos, en cualquiera de ellas, son similares para los pacientes: enfrentarse al miedo, al aislamiento, a la falta de oportunidades y de recursos para mejorar su calidad de vida se convierten en los principales escollos del día a día de estos pacientes.
Para minimizar estos obstáculos se ha llevado a cabo durante dos años un estudio prospectivo europeo, Rare 2030, en el que han participado miles de pacientes, médicos y líderes de opinión para elaborar una hoja de ruta que marcará las actuaciones que se deben llevar a cabo para mejorar la vida de los 30 millones de personas que conviven con alguna de estas enfermedades en Europa.
Entre las recomendaciones, la prioritaria continúa siendo la investigación de estas enfermedades, pero también se establece la necesidad de crear un marco político que oriente la implementación de planes y estrategias nacionales, poner en marcha programas, tecnologías y enfoques innovadores, impulsados por las necesidades de los pacientes, que permitan conseguir diagnósticos más tempranos, más rápidos y más precisos, así como mejorar el conocimiento de los pacientes sobre su diagnóstico, atención o tratamiento. Igualmente, Rare 2030 aboga por mejorar la disponibilidad, accesibilidad y asequibilidad de los tratamientos para atraer inversiones, fomentando la innovación y la colaboración entre países para abordar las desigualdades y garantizar la integración en las sociedades y economías de los pacientes.
“Los grandes retos cuando hablamos de enfermedades raras son la dificultad de diagnosticar y el desarrollo de tratamientos efectivos, lo que hace que sean un desafío para los sistemas de salud. Una situación que se ha agravado con la Covid-19, que, además, ha incrementado el miedo entre los pacientes por el contagio y el desconocimiento sobre los efectos que tanto el virus como su tratamiento puedan tener sobre sus patologías. Por ello, ahora más que nunca, la inversión y la visibilidad de estas enfermedades es fundamental para aportar seguridad y confianza a los pacientes y es responsabilidad de todos los agentes implicados conseguirlo y procurar que cada una de las recomendaciones de Rare 2030 se pueda llevar a cabo y las personas afectadas consigan una atención sanitaria adecuada que les permita mejorar su calidad de vida. Para ello la inversión en ciencia es urgente y desde SAE nos sumamos a la campaña de Constantes y vitales, “Objetivo 2%”, para conseguir un pacto político que eleve la inversión en ciencia al 2% del PIB”, explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE.